Hospital discharge intervention developed in a dialogical way with families to prepare them to care for children with chronic diseases at home: Mixed methods study.

A convergent parallel mixed methods design with qualitative data collection embedded in a quasi-experimental study was developed to examine the potential of three modalities of preparation for hospital discharge of the families of children with chronic diseases in terms of uncertainty levels and management of the disease at home. Caregivers of these children were divided into three groups: two experimental groups and one control group. Two scales were applied: one measured family management, and the other evaluated uncertainties in relation to the disease. In addition, an in-depth interview was conducted. Wilcoxon's test and the integrated response index were used in data analysis to compare performance between the groups. Inductive thematic analysis was employed for the qualitative data. The data were integrated, comparing the groups before and after preparation for hospital discharge. Twenty-five family caregivers completed this study. Data integration showed that the intervention group, in which the families developed planning to prepare for discharge in a dialogical way with professionals, presented better perceptions regarding care management when compared to structured guide and usual care groups. Participation of families in planning for hospital discharge showed a reduction in uncertainties regarding the disease and better care management of children at home.

Nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease.

OBJECTIVE: To analyze the nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. METHOD: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. RESULTS: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. CONCLUSION: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

The family of the child with special health care needs and their social relationships.

OBJECTIVES: to identify aspects that can influence the types of bonds developed in the social support network of family members of children with special health care needs. METHODS: qualitative research conducted through interviews with 15 family members/guardians in the city of Rio de Janeiro, from January to February 2020. Sanicola's theoretical-methodological framework and Bardin's thematic analysis technique were used. RESULTS: social distancing, lack of responsibility for coordinating care, lack of supplies and lack of individualized care were weaknesses found in the families' social relationships. However, the bonds were strengthened by the relationship of familiarity and availability of professionals in the care of children with special health needs. FINAL CONSIDERATIONS: understanding the configuration of primary and secondary social networks and the types of support offered can improve the care of children and strengthen bonds that provide security for families.

Nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease / Desempeño de la enfermera en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica / Atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de criança com doença crônica

ABSTRACT Objective: To analyze the nurse's performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Method: Qualitative research conducted from May to August/2019 with ten nurses working in a pediatric unit of a public hospital. The data, collected through semi-structured interviews, were submitted to inductive thematic analysis. Results: In the preparation for hospital discharge, nurses recognize health education as their attribution, valuing family knowledge in the training regarding home care. Nevertheless, their practice is weakened by the little articulation among the multiprofessional team, reduced nursing sizing and disarticulation in the health care network. Conclusion: There is a paradox between the report and the practice of the hospital discharge process accomplished by nurses. Although they have theoretical knowledge, their work process is influenced by the disarticulated way in which the multiprofessional team interacts, and the conditions provided by the institution to work in the preparation for hospital discharge of these children.

RESUMEN Objetivo: Analizar le desempeño de enfermeras en el proceso de alta hospitalaria de niños con enfermedad crónica. Método: Investigación cualitativa desarrollada de mayo a agosto/2019 con diez enfermeras de una unidad pediátrica de un hospital público. Los datos, recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, se sometieron a un análisis temático inductivo. Resultados: En la preparación para el alta hospitalaria, las enfermeras reconocen la educación en salud como su atribución, valorando el conocimiento familiar en la capacitación en cuanto a la atención domiciliaria. Sin embargo, su práctica es socavada debido a la escasa articulación entre el equipo multidisciplinario, el dimensionamiento de la enfermería reducido y la desarticulación en la red de atención sanitaria. Conclusión: Se evidencia la paradoja entre el relato y la práctica del proceso de alta hospitalaria efectuado por las enfermeras. Aunque tengan conocimientos teóricos, su proceso de trabajo se ve influenciado por la forma desarticulada en la que interactúa el equipo multidisciplinario y las condiciones que brinda la institución para trabajar en la preparación de estos niños para el alta hospitalaria.

RESUMO Objetivo: Analisar a atuação da enfermeira no processo de alta hospitalar de crianças com doença crônica. Método: Pesquisa qualitativa realizada de maio a agosto/2019 com dez enfermeiras de unidade pediátrica de hospital público. Os dados, coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: No preparo para alta hospitalar, as enfermeiras reconhecem como sua atribuição a educação em saúde, valorizando o saber familiar na capacitação quanto aos cuidados domiciliares. Entretanto, sua prática é fragilizada pela pouca articulação entre a equipe multiprofissional, dimensionamento de enfermagem reduzido e desarticulação na rede de atenção à saúde. Conclusão: Evidencia-se paradoxo entre o relato e a prática do processo de alta hospitalar efetivado pelas enfermeiras. Embora possuam conhecimento teórico, seu processo de trabalho sofre influência do modo desarticulado como a equipe multiprofissional interage e das condições disponibilizadas pela instituição para atuarem no preparo para alta hospitalar dessas crianças.

Preparo para alta de crianças com doenças crônicas: olhar freiriano em aspectos influenciadores do cuidado no domicílio / Preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital: looking at aspects influencing home care through a Freirean lens / Preparación para alta de niños con enfermedades crónicas: mirada freiriana en aspectos que influyen en el cuidado a domicilio

Estudo qualitativo que analisou aspectos envolvidos no preparo para alta hospitalar de crianças com doenças crônicas que influenciam o cuidado no domicílio. Dados das entrevistas de 25 famílias foram interpretados segundo análise temática indutiva e referenciais freirianos. Identificaram-se aspectos do processo de hospitalização, como engajamento e postura dos profissionais no encontro com os familiares e atitude da família frente ao saber dos profissionais; da família, como tempo de diagnóstico da doença, conhecimento construído na hospitalização, literacia em saúde familiar, atitude para superar o medo inicial e envolvimento da criança no autocuidado; e da rede social familiar, que influenciaram a (re)moldagem do cuidado domiciliar. Compreende-se a necessidade de superar a visão bancária no preparo para alta hospitalar, para a família desenvolver seu potencial e transformar a realidade dos cuidados domiciliares dessas crianças.(AU)

This qualitative study analyzed aspects influencing home care involved in preparing for the discharge of children with chronic diseases from hospital. Data from interviews with 25 families were interpreted using inductive thematic analysis and a Freirean frame of reference. We identified aspects of the hospitalization process (staff engagement and posture with family members, family attitudes towards health professionals' knowledge) and the family (length of time to diagnosis, knowledge gained during hospitalization, family health literacy, attitudes to overcoming initial fear, and child involvement in self-care and his/her social network, which influence (re)shaping of home care). The findings reveal the need to overcome the "banking" vision in preparing for hospital discharge so that families can develop their potential and transform the reality of home care for these children.(AU)

Estudio cualitativo que analizó aspectos envueltos en la preparación para el alta hospitalaria de niños con enfermedades crónicas que influyen en el cuidado en el domicilio. Se interpretaron datos de las entrevistas con 25 familias según análisis temático inductivo y referenciales freirianos. Se identificaron los aspectos del proceso de hospitalización: el compromiso y la postura de los profesionales en el encuentro con los familiares y la actitud de la familia ante el saber de los profesionales; de la familia: tiempo de diagnóstico de la enfermedad, conocimiento construido en la hospitalización, alfabetización en salud familiar, actitud para superar el miedo inicial y el envolvimiento del niño en el autocuidado; así como de su red social que influyeron en el (re)moldeado del cuidado familiar. Se comprende la necesidad de superar la visión bancaria en la preparación para el alta hospitalaria, para que la familia desarrolle su potencial y transforme la realidad de los cuidados en domicilio de esos niños.(AU)

The family of the child with special health care needs and their social relationships / La familia del niño con necesidades especiales de salud y sus relaciones sociales / A família da criança com necessidades especiais de saúde e suas relações sociais

ABSTRACT Objectives: to identify aspects that can influence the types of bonds developed in the social support network of family members of children with special health care needs. Methods: qualitative research conducted through interviews with 15 family members/guardians in the city of Rio de Janeiro, from January to February 2020. Sanicola's theoretical-methodological framework and Bardin's thematic analysis technique were used. Results: social distancing, lack of responsibility for coordinating care, lack of supplies and lack of individualized care were weaknesses found in the families' social relationships. However, the bonds were strengthened by the relationship of familiarity and availability of professionals in the care of children with special health needs. Final Considerations: understanding the configuration of primary and secondary social networks and the types of support offered can improve the care of children and strengthen bonds that provide security for families.

RESUMEN Objetivos: identificar aspectos que puedan influenciar los vínculos establecidos en la red de apoyo social de familiares de niños con necesidades especiales de salud. Métodos: se trata de una investigación cualitativa, llevada a cabo con entrevista de 15 familiares/responsables residentes en el municipio de Río de Janeiro, entre enero y febrero de 2020. Se utilizó el marco teórico y metodológico de Sanicola y la técnica de análisis temático de Bardin. Resultados: el distanciamiento social, la irresponsabilidad en la coordinación de los cuidados, la falta de insumos y de una acogida singular pusieron de manifiesto las debilidades de las relaciones sociales familiares. Sin embargo, los vínculos se vieron reforzados por la relación de confianza y disponibilidad de los profesionales en el cuidado del niño con necesidad sanitaria especial. Consideraciones Finales: comprender la configuración de las redes sociales primarias y secundarias y los tipos de apoyo que ofrecen puede contribuir para mejorar el cuidado de los niños y reforzar los vínculos que generan seguridad para las familias.

RESUMO Objetivos: identificar aspectos que podem influenciar os tipos de vínculos estabelecidos na rede de apoio social de familiares de crianças com necessidades especiais de saúde. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada mediante entrevista com 15 familiares/responsáveis residentes no município do Rio de Janeiro, no período de janeiro a fevereiro de 2020. Utilizaram-se o referencial teórico-metodológico de Sanicola e a técnica de análise temática de Bardin. Resultados: o distanciamento social, a desresponsabilização pela coordenação do cuidado, a falta de insumos e de um acolhimento singular evidenciaram as fragilidades nas relações sociais familiares. No entanto, os vínculos foram fortalecidos pela relação de familiaridade e disponibilidade dos profissionais no cuidado à criança com uma necessidade especial de saúde. Considerações Finais: compreender a configuração das redes sociais primária e secundária e os tipos de apoios ofertados pode contribuir para a melhoria do cuidado às crianças e fortalecer laços que geram segurança às famílias.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing.

OBJECTIVES: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. METHODS: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. RESULTS: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. FINAL CONSIDERATIONS: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing / Red social de niños con enfermedad crónica: conocimiento y práctica de enfermeras / Rede social de crianças com doença crônica: conhecimento e prática de enfermeiros

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

Equipe multiprofissional no preparo para a alta hospitalar de crianças com condições crônicas / Multi-professional team in hospital discharge of children and adolescents with chronic conditions

Objective: to know the preparation for hospital discharge carried out by the multi-professional health team for children with chronic conditions and their families. Method: qualitative, exploratory-descriptive research carried out between November 2018 and March 2019 through semi-structured interviews with ten professionals from the multidisciplinary health team at the Pediatric Clinic of a hospital in Paraíba. The interviews were submitted to Minayo's Thematic Analysis. Results: the preparation for hospital discharge is complex and suffers several influences from the dynamics of the service. We observed that it is difficult to include integrated actions in the preparation for discharge during the daily care of the multi-professional team. During this process, the importance of including the child in care is highlighted, emphasizing the need for self-perception about their current health situation, as well as the possibility of carrying out self-care, depending on their age, understanding, and risks when performing the procedure. Final considerations: there are several weaknesses in the implementation of the preparation for hospital discharge in the pediatric clinic, such as the lack of a protocol or standard that guides this process, carrying out disjointed and individualized interventions inherent to each professional training, hindering the family's effective learning process, compromising the safe return home.

Objetivo: Conhecer o preparo para alta hospitalar realizado pela equipe multiprofissional de saúde a crianças com condições crônicas e seus familiares. Método: Pesquisa qualitativa, exploratória-descritiva, realizada entre novembro de 2018 e março de 2019por meio de entrevista semiestruturada com dez profissionais da equipe multiprofissional de saúde da Clínica Pediátrica de um hospital da Paraíba. As entrevistas foram submetidas à Análise Temática de Minayo. Resultados: O preparo para a alta hospitalar é complexo e sofre diversas influências da dinâmica do serviço. Evidenciou-se dificuldade de inclusão de ações integradas no preparo para alta durante a assistência cotidiana da equipe multiprofissional. Durante esse processo, destaca-se a importância da inclusão da criança nos cuidados, ressaltando a necessidade da autopercepção sobre sua situação atual de saúde, assim como a possibilidade de realizar o autocuidado, a depender da sua idade, compreensão e dos riscos ao realizar o procedimento. Considerações finais: Há diversas fragilidades na implementação do preparo para a alta hospitalar na clínica pediátrica, como a inexistência de protocolo ou norma que balize esse processo, realização de intervenções desarticuladas e individualizadas inerentes a cada formação profissional, dificultando o processo de aprendizagem efetivo da família, comprometendo o retorno ao domicílio com segurança.

Gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica: (des)articulação da rede e fragmentação das ações / Gestión de cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas: la (des)articulación de la red y la fragmentación de las acciones / Management of care for children/adolescents with chronic diseases: (dis)articulation of the network and fragmentation of the actions

Objetivo: analisar a gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde, tendo como alicerce as experiências de famílias na busca pelo cuidado do(a) filho(a). Método: pesquisa qualitativa, realizada com dez familiares de crianças/adolescentes com doença crônica, residentes do município de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados de novembro de 2017 a junho de 2018 por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise temática indutiva. Resultados: a rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com doença crônica está desarticulada e as ações de cuidado fragmentadas; as famílias traçam seus próprios itinerários terapêuticos e não recebem apoio dos profissionais/serviços no manejo do cuidado. Conclusão: a desarticulação no planejamento das ações de cuidado nas redes de atenção à saúde, aliado ao atendimento pontual e descontínuo à criança/adolescente com doença crônica e sua família fragilizam e empobrecem a gestão do cuidado.

Objective: to analyze the management of care for children/adolescents with chronic diseases in the health care network, based on the experiences of families in the search for the care of their child. Method: a qualitative research, carried out with ten relatives of children/adolescents with chronic diseases, residents of the city of João Pessoa, Paraiba, Brazil. Data was collected from November 2017 to June 2018 through semi-structured interviews and submitted to inductive thematic analysis. Results: the health care network for children/adolescents with chronic diseases is disjointed and the care actions fragmented; families design their own therapeutic itineraries and do not receive support from e professionals/services in care management. Conclusion: disarticulation in the planning of care actions in health care networks, combined with punctual and discontinuous care for children/adolescents with chronic diseases and their family weaken and impoverish care management.

Objetivo: analizar la gestión del cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas en la red atención de la salud, sobre la base de las experiencias de las familias en la búsqueda de atención para sus hijos y/o hijas. Método: investigación cualitativa realizada con diez familiares de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas, residentes en el municipio de João Pessoa, Paraíba, Brasil. La recolección de datos se realizó entre noviembre de 2017 y junio de 2018 por medio de entrevistas semiestructuradas, además de ser sometidos a análisis temático inductivo. Resultados: la red de atención médica para niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas está desarticulada y las acciones de cuidados están fragmentadas; las familias trazan sus propios itinerarios terapéuticos y no reciben apoyo por parte de los profesionales y/o servicios en el manejo de la atención. Conclusión: la desarticulación en la planificación de las acciones de cuidado en las redes de atención de la salud, combinada con una atención puntual y discontinua de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas y sus familiares, debilitan y empobrecen la gestión de la atención.

Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing / Red social de niños con enfermedad crónica: conocimiento y práctica de enfermeras / Rede social de crianças com doença crônica: conhecimento e prática de enfermeiros

ABSTRACT Objectives: To identify the knowledge and practice of primary care nurses about the social network approach for families of children with chronic diseases. Methods: Qualitative research, conducted by means of interviews with 23 family health nurses, from one municipality in Paraíba and one in Rio de Janeiro, from June to July of 2017. The data were interpreted using thematic analysis. Results: Social network meant institutional support offered by services outside the unit, and socioeconomic problems involved the family context. In practice, nurses find it difficult to provide comprehensive care and establish ties with families. When referring to other professionals, a weakness in the counter-referral to the family health unit is found. Final considerations: Some gaps were found regarding the knowledge and practice of nurses regarding the social network approach, which requires professional training to strengthen social relationships and the necessary support for families of children with chronic diseases.

RESUMEN Objetivos: identificar el conocimiento y la práctica de las enfermeras de atención primaria sobre el enfoque de redes sociales de las familias de niños con enfermedades crónicas. Métodos: investigación cualitativa realizada a través de una entrevista con 23 enfermeras de salud familiar de un municipio de Paraíba y Río de Janeiro, de junio a julio de 2017. Los datos fueron interpretados por análisis temático. Resultados: red social significaba apoyo institucional ofrecido por servicios fuera de la unidad y problemas socioeconómicos implicados en el contexto familiar. En la práctica, a las enfermeras les resulta difícil brindar una atención integral y establecer lazos con sus familias. Cuando se refieren a otros profesionales, encuentran fragilidad en la contrarreferencia a la unidad de salud familiar. Consideraciones finales: existen lagunas en el conocimiento y la práctica de las enfermeras sobre el enfoque de redes sociales que requieren capacitación profesional para fortalecer las relaciones sociales y el apoyo necesario para la familia de niños con enfermedades crónicas.

RESUMO Objetivos: identificar o conhecimento e a prática de enfermeiros de atenção primária sobre a abordagem de rede social de famílias de crianças com doenças crônicas. Métodos: pesquisa qualitativa realizada mediante entrevista com 23 enfermeiros de saúde da família de um município da Paraíba e um do Rio de Janeiro, no período de junho a julho de 2017. Os dados foram interpretados pela análise temática. Resultados: rede social significou suporte institucional oferecido por serviços externos à unidade e questões socioeconômicas implicadas no contexto familiar. Na prática os enfermeiros encontram dificuldades para prestar cuidado integral e estabelecer vínculo com as famílias. Quando encaminhadas para outros profissionais, existe fragilidade na contrarreferência à unidade saúde da família. Considerações finais: há lacunas no conhecimento e na prática dos enfermeiros sobre abordagem de rede social, necessitando de capacitação profissional para o fortalecimento das relações sociais e do suporte necessário às famílias de crianças com doenças crônicas.

Vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada: subsídios para atuação da equipe de saúde / Maternal experiences in caring for children with gastrostomy: subsidies for the health team performance / Experiencias maternas en el cuidado del niño ostomizado: aportes al trabajo del equipo de salud

OBJETIVOS: analisar as vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada e refletir sobre a atuação da equipe multiprofissional frente às demandas de cuidado identificadas. MÉTODO: estudo descritivo, exploratório, de natureza qualitativa, realizado entre os meses de dezembro de 2015 e maio de 2016 com seis mães, por meio de entrevista semiestruturada. A análise temática subsidiou a interpretação dos dados. RESULTADOS: as vivências maternas diante das necessidades da criança gastrostomizada indicam que os receios mudam ao longo da trajetória e que os modos de cuidar vão se construindo na prática cotidiana. Desse modo, cuidados inadequados são desenvolvidos no domicílio por falta de apoio e conhecimento, podendo resultar em prejuízos para a saúde da criança. CONCLUSÃO: o cuidado à criança gastrostomizada deve ser contínuo, colaborativo e compartilhado entre equipe multiprofissional e família no ambiente hospitalar e domiciliar. Atendendo às demandas singulares dessa população, evitam-se reinternações e promove-se melhor qualidade de vida à criança e família.(AU)

Objective: to analyze maternal experiences in caring for achild with gastrostomyand to reflect on the performance of the multiprofessional team regarding the identified care demands. Method: descriptive, exploratory, qualitative study, conducted between December 2015 and May 2016 with six mothers, through semi-structured interview. The thematic analysis supported the interpretation of the data. Results: maternal experiences regarding the needs of a child with gastrostomyindicate that the fears change along the trajectory and that the ways of care are being built in daily practice. Thus, inadequate care is developed at home due to lack of support and knowledge, which may result in harm to the child's health. Conclusion: the care for children with gastrostomy should be continuous, collaborative and shared between the multiprofessional team and family in the hospital and home environment. Meeting the unique demands of this population prevents readmissions and promotes better quality of life for children and families.(AU)

Objetivo: analizar las experiencias maternas en el cuidado del niño ostomizado y reflexionar sobre el desempeño del equipo multiprofesional con respecto a las demandas de atención identificadas. Método: estudio descriptivo, exploratorio, cualitativo, realizado entre diciembre de 2015 y mayo de 2016 con seis madres, por medio de una entrevista semiestructurada. La interpretación de datos se efectuó en base al análisis temático. Resultados: las experiencias maternas con respecto a las necesidades del niño ostomizado indican que los temores cambian a lo largo del tiempo y que las formas de cuidado se construyen en la práctica diaria. Por lo tanto, cuando la atención en el hogar es inadecuada por falta de apoyo y conocimiento, la salud del niño puede resultar...(AU)

Supported self-care actions for children and teenagers with chronic diseases / Acciones de cuidado personal que apoyan a niños y adolescentes con enfermedades crónicas / Ações de autocuidado apoiado a crianças e adolescentes com doenças crônicas

ABSTRACT Objective: to analyze actions of Primary Health Care teams from the perspective of supported self-care for children and adolescents with chronic diseases. Method: a qualitative study, conducted between April and August 2016, with 11 primary care professionals from a municipality of Paraíba, Brazil. A semi-structured interview supported data collection; and a thematic analysis backed interpretation, which categorized the actions according to the 5 A ́s methodology (Evaluation, Guidance, Agreement, Assistance, Follow-up). Results: there were insufficient actions in the specific care plans. Isolated interventions are performed including: assessment of barriers to self-care and emotional state of the individual; provision of information on signs, symptoms of disease and treatment; stimulating the search for community resources; actions inherent to professional training; and follow-up by active search and home visits. Conclusions: actions in Primary Health Care do not yet value the active and co-responsible role of the individual in the control of their disease, with gaps to be overcome in the five pillars of supported self-care. Intervention studies are recommended that train professionals regarding supported self-care of these individuals.

RESUMEN Objetivo: analizar las acciones de los equipos de la Atención Primaria de la Salud desde la perspectiva del autocuidado, apoyado por niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Método: estudio cualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, con 11 trabajadores de la red de servicios básicos de un municipio de Paraíba, Brasil. Una entrevista semiestructurada subsidió la recopilación de datos; Un análisis temático apoyó la interpretación, que clasificó las acciones según la metodología de los 5 Aes en portugués (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento): Evaluación, Asesoramiento, Acuerdo, Asistencia, Seguimiento. Resultados: se pudo evidenciar insuficientes acciones en el plano de los cuidados específicos. Se realizan intervenciones aisladas, que incluyen: evaluación de barreras o autocuidado en el estado emocional del individuo; información para signos, síntomas de enfermedad y tratamiento; el estímulo busca recursos de la comunidad; acciones inherentes a la formación profesional; y seguimiento en busca de visitas activas y domiciliarias. Conclusion: las acciones en la Atención Primaria de la Salud aún no valoran el papel activo y corresponsable del individuo en el control de su enfermedad, con brechas que deben superarse en los cinco pilares del autocuidado apoyado. Se sugieren investigaciones de intervención que permitan a los trabajadores apoyar el autocuidado para la salud de estas personas.

RESUMO Objetivo: analisar ações das equipes da Atenção Primária à Saúde na perspectiva do autocuidado apoiado de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Método: estudo qualitativo, realizado de abril a agosto de 2016, com 11 trabalhadores da atenção primária de um município da Paraíba, Brasil. A entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados; e a análise temática balizou a interpretação, que categorizou as ações conforme a metodologia dos 5 As (Avaliação, Aconselhamento, Acordo, Assistência, Acompanhamento). Resultados: evidenciaram-se ações insuficientes no plano de cuidados específicos. São realizadas intervenções isoladas incluindo: avaliação de barreiras para o autocuidado e do estado emocional do indivíduo; fornecimento de informações sobre sinais, sintomas da doença e tratamento; estímulo da busca por recursos da comunidade; ações inerentes à formação profissional; e acompanhamento, por meio da busca ativa e visitas domiciliares. Conclusão: as ações na Atenção Primária à Saúde ainda não valorizam o papel ativo e corresponsável do indivíduo no controle de sua doença, havendo lacunas a serem superadas nos cinco pilares do autocuidado apoiado. Sugerem-se pesquisas de intervenção que capacitem os trabalhadores para o autocuidado apoiado à saúde desses indivíduos.

Self-care support for the management of type 1 diabetes during the transition from childhood to adolescence.

OBJECTIVE: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. METHOD: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. RESULTS: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. CONCLUSION: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

Governance and support from the secondary social network in health care for children and adolescents with chronic diseases. / Governança e suporte da rede social secundária na atenção à saúde de crianças e adolescentes com doenças crônicas.

The objective of this qualitative study was to analyze the structural characteristics of the governance system and support offered by the secondary social network in health care for children and adolescents with chronic diseases. The study was carried out at Family Health Strategy (FHS) units, a specialized outpatient clinic, and a public pediatric hospital in João Pessoa, Paraiba, Brazil, from February to October 2013, using semi-structured interviews and focus groups. The participants included six managers, 14 health professionals, and 12 family caregivers of children or adolescents with chronic diseases. The data were analyzed according to the principles of thematic content analysis. The governance system found in health care for children and adolescents with chronic diseases was collaborative. Additionally, the limitations of managerial public governance were clear, weakening the secondary social network with repercussions regarding the support offered to the family and cooperation between services. This reality can have a negative impact on the quality and effectiveness of the care provided to children and adolescents with chronic conditions, as it does not meet the real needs of this population.

Estudo de abordagem qualitativa com o objetivo de analisar as características estruturais dos sistemas de governança e suporte ofertado pela rede social secundária na atenção à saúde de crianças e adolescentes com doença crônica. Pesquisa realizada em unidades da Estratégia Saúde da Família, ambulatório especializado e hospital público pediátrico de João Pessoa - PB, de fevereiro a outubro de 2013, por meio de entrevista semiestruturada e grupo focal. Participaram do estudo: 06 gestores, 14 profissionais de saúde e 12 familiares cuidadores de crianças ou adolescentes com doenças crônicas. Os dados foram analisados seguindo-se os princípios da análise temática de conteúdo. Na atenção à saúde das crianças e adolescentes com doenças crônicas evidenciou-se o sistema de governança do tipo colaborativo, bem como limitações da governança pública do tipo gerencial, que fragilizam a rede social secundária com repercussões no suporte oferecido aos familiares e na articulação entre os serviços. Conclui-se que essa realidade pode apresentar impacto negativo na qualidade e efetividade do cuidado prestado às crianças e adolescentes em condição crônica, por não atender as reais necessidades dessa população.

Chronic disease in children and adolescents: professional-family bond for the promotion of social support. / Doença crônica infantojuvenil: vínculo profissional-família para a promoção do apoio social.

OBJECTIVE: To analyze the bond in social support delivery by a multidisciplinary team to families during the hospital stay of children/adolescents with chronic disease. METHOD: Qualitative research, conducted in the pediatric unit of a public hospital in Paraíba State, Brazil, from November 2012 to July 2013, involving fourteen health professionals, by means of a semi-structured interview. The data were subjected to thematic analysis. RESULTS: The bond between the team and the family is promoted by dialogue and listening, which are recognized sources of social support. The encountered difficulties that interfered with the delivery of social support were weakness in team-family communication and interaction, gaps in the organization of the work process and lack of hospital infrastructure. Possible approaches to overcome these obstacles were follow-up beyond hospital discharge and a stronger team-family bond. CONCLUSION: Satisfying social support has an influence on coping with chronic disease in children and adolescents, and its proper delivery relies upon bonding and embracement.

Paternal care to children and adolescent with chronic disease: maternal perception. / Cuidado paterno à criança e ao adolescente com doença crônica: percepção materna.

OBJECTIVE: To analyze the maternal perception about the paternal care and to understand how this care Is made effective In practical actions in the care of the child/adolescent with chronic disease in the family routine. METHODS: Exploratory-descriptive, qualitative study, carried out at the pediatric outpatient clinic of a public hospital in the state of Paraíba, between November/2013 and April/2014, with 10 mothers whose children had more than six months of diagnosis. Semi-structured interview subsidized the data collection, which was submitted to thematic analysis. RESULTS: Parents participated in activities such as routine care of the child, medication management, leisure, binomial support and household chores. They took on different roles in the care depending on the availability of time and the maternal freedom given for their participation. Among the separated couples, the distance between parents in the care reflected on the child's health. CONCLUSION: It is important to involve fathers in the care of the child with chronic diseases. However, there is a need for a greater involvement of fathers in the performance of this care.

Epidemiologia do Araneísmo de 2005 a 2013 no Centro de Assistência Toxicológica, João Pessoa-PB, Brasil / Epidemiology of Araneism between 2005 and 2013 at the Toxicological Assistance Center, João Pessoa-PB, Brazil

Registros de araneísmo no nordeste do Brasil são escassos e, possivelmente, subestimam a verdadeira situação de risco. Objetivo: analisar o perfil clínico-epidemiológico do araneísmo no período de 2005 a 2013 notificados no Centro de Assistência Toxicológica da Paraíba. Materiais e métodos: estudo descritivo com dados coletados no banco de dados do Centro de Assistência Toxicológica da Paraíba e em suas fichas de notificação dos acidentes. Resultados: Ocorreram 484 notificações de acidentes com aranhas, nos quais dos 202 casos com identificação de gênero, prevaleceu os acidentes com caranguejeira (57,9%) e Loxosceles (33,2%). Quanto à sazonalidade, os meses com maior número de ocorrências foram agosto, março, janeiro e junho, respectivamente. A maioria dos acidentes ocorreu em zona urbana; o sexo feminino e a faixa etária entre os 21 aos 30 anos foram os mais acometidos; e os membros superiores e os inferiores foram os locais mais atingidos. As principais manifestações clínicas foram dor, eritema, edema e prurido. Conclusão: Os resultados indicam que a prevalência do araneísmo pode apresentar relação com o urbanismo, não ocorreu predominância de casos graves. (AU)

Araneism records in northeastern Brazil are scarce and possibly underestimate the actual risk situation. Objective: to analyze the clinical and epidemiological profile of araneism during the 2005-2013 period reported in the Toxicological Assistance Center of Paraíba. Material and Methods: This is a descriptive study using data collected from the database of the Toxicological Assistance Center of Paraíba and from accident notification files. Results: There were 484 notifications of accidents with spiders, amongst which only 202 cases identified the spider genus, with a high prevalence of Brazilian spider "caranguejeira" (57.9%) and Loxosceles (33.2%). Regarding seasonality, August, March, January and June, were the months with the highest number of occurrences, respectively. Most accidents occurred in urban areas; females and 21-30 age groups were the most affected ones; and the upper and lower limbs were the most affected parts of the body. The main clinical manifestations were pain, redness, swelling and itching. Conclusion: The results indicate that the prevalence of araneism can be related to urbanism. There was no predominance of severe cases. (AU)

Self-care support for the management of type 1 diabetes during the transition from childhood to adolescence / Autocuidado apoyado en el manejo de la diabetes tipo 1 durante la transición de la infancia a la adolescencia / Autocuidado apoiado no manejo da Diabetes tipo 1 durante a transição da infância para adolescência

ABSTRACT Objective: To analyze the needs of pre-adolescents with type 1 diabetes regarding self-care support for disease management. Method: Qualitative study conducted between October and December 2016 with pre-adolescents seen at a hospital outpatient clinic and at Family Health Units; semi-structured interviews were used. Data were analyzed using a thematic analysis based on the theoretical basis of self-care support. Results: Nine pre-adolescents participated in the study. It was identified that in order to build self-efficacy, pre-adolescents need to overcome the disease denial phase, know how to handle feelings triggered by the need for lifestyle changes, receive support from their families and social networks, and have the self-awareness and self-perception needed to feel secure in managing their diabetes. Conclusion: The intrinsic challenges of adolescence and the way pre-adolescents with diabetes handle the disease have an influence on diabetes management and create needs that must be appreciated by health care professionals in order to provide self-care support.

RESUMEN Objetivo: Analizar las necesidades de preadolescentes con diabetes tipo 1 para el autocuidado apoyado en el manejo de la enfermedad. Método: Investigación cualitativa, llevada a cabo entre octubre y diciembre de 2016 con preadolescentes atendidos en un ambulatorio hospitalario y en Unidades de Salud de la Familia, utilizándose entrevista semiestructurada. Los datos fueron analizados mediante el análisis temático, a la luz del marco de referencia teórico de autocuidado apoyado. Resultados: Participaron en la investigación nueve preadolescentes. Se identificó que, para la construcción de la autoeficacia, los preadolescentes necesitan superar la fase de negación de la enfermedad; saber manejar los sentimientos desencadenados por la necesidad de cambios en el estilo de vida; recibir apoyo familiar y de la red social; y tener conocimiento y autopercepción adecuados para sentirse seguros en el manejo de la diabetes. Conclusión: Se evidenció que los retos intrínsecos a la adolescencia y el modo cómo los preadolescentes con diabetes manejan la enfermedad en su cotidiano influyen en el cuidado de la diabetes y ocasionan necesidades que los profesionales de la red de cuidado deben valorizar por medio del apoyo para el autocuidado.

RESUMO Objetivo: Analisar as necessidades de pré-adolescentes com diabetes tipo 1 para o autocuidado apoiado no manejo da doença. Método: Pesquisa qualitativa, realizada entre outubro e dezembro de 2016 com pré-adolescentes atendidos em um ambulatório hospitalar e em Unidades de Saúde da Família, utilizando-se de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados por meio da análise temática, à luz do referencial teórico de autocuidado apoiado. Resultados: Participaram da pesquisa nove pré-adolescentes. Identificou-se que, para a construção da autoeficácia, os pré-adolescentes necessitam superar a fase de negação da doença; saber lidar com os sentimentos desencadeados pela necessidade de mudanças no estilo de vida; receber apoio familiar e da rede social; e ter conhecimento e autopercepção adequados para se sentirem seguros no manejo da diabetes. Conclusão: Evidenciou-se que os desafios intrínsecos à adolescência e o modo como os pré-adolescentes com diabetes lidam com a doença em seu cotidiano influenciam o manejo da diabetes e ocasionam necessidades que devem ser valorizadas pelos profissionais da rede de cuidado por meio do apoio para o autocuidado.

Doença crônica infantojuvenil: vínculo profissional-família para a promoção do apoio social / Enfermedad crónica infanto-juvenil: vínculo professional-familia para la promoción del apoyo social / Chronic disease in children and adolescents: professional-family bond for the promotion of social support

Resumo OBJETIVO Analisar o vínculo na promoção do apoio social ofertado pela equipe multiprofissional de saúde às famílias durante a hospitalização de crianças/adolescentes com doença crônica. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada em unidade pediátrica de um hospital público da Paraíba, de novembro de 2012 a julho de 2013, com quatorze profissionais de saúde, por meio de entrevista semiestruturada. A interpretação dos dados foi mediada pela análise temática. RESULTADOS O vínculo equipe-família é promovido pelo diálogo e escuta, reconhecidos como fontes de apoio social. Evidenciaram-se dificuldades como a fragilidade na comunicação e interação entre equipe-família; lacunas na organização do processo de trabalho e falta de infraestrutura hospitalar, que interferem na oferta de apoio. Como caminhos para superar os obstáculos, evidenciou-se o seguimento após alta e fortalecimento do vínculo equipe-família. Conclusões: O apoio social satisfatório influencia o enfrentamento da doença crônica infantojuvenil e, para sua oferta, o vínculo e o acolhimento são indispensáveis.

Resumen OBJETIVO Analizar el vínculo en la promoción del apoyo social ofertado por el equipo multiprofesional de salud a las familias durante la hospitalización de niños/adolescentes con enfermedad crónica. MÉTODO Investigación calitativa, realizada en unidad pediátrica de un hospital público de Paraíba, de noviembre de 2012 a julio de 2013, con catorce profesionales de salud, por medio de entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos fue mediada por el análisis temático. RESULTADOS El vínculo profesional-familia es promovido por el diálogo y la escucha, reconocidos como fuentes de apoyo social. Se evidenció dificultades como la fragilidad en la comunicación e interacción entre equipo-familia; las lagunas en la organización del proceso de trabajo y la falta de infraestructura hospitalaria, que interfieren en la oferta de apoyo. Como caminos para superar los obstáculos, se evidenció el seguimiento después del alta y fortalecimiento del vínculo equipo-familia. CONCLUSIONES El apoyo social satisfactorio influencia el enfrentamiento de la enfermedad crónica infanto-juvenil y, para su oferta, el vínculo y el acojimiento son indispensables.

Abstract OBJECTIVE To analyze the bond in social support delivery by a multidisciplinary team to families during the hospital stay of children/adolescents with chronic disease. METHOD Qualitative research, conducted in the pediatric unit of a public hospital in Paraíba State, Brazil, from November 2012 to July 2013, involving fourteen health professionals, by means of a semi-structured interview. The data were subjected to thematic analysis. RESULTS The bond between the team and the family is promoted by dialogue and listening, which are recognized sources of social support. The encountered difficulties that interfered with the delivery of social support were weakness in team-family communication and interaction, gaps in the organization of the work process and lack of hospital infrastructure. Possible approaches to overcome these obstacles were follow-up beyond hospital discharge and a stronger team-family bond. CONCLUSION Satisfying social support has an influence on coping with chronic disease in children and adolescents, and its proper delivery relies upon bonding and embracement. Keywords: Social support. Chronic disease. Family. Professional-family relations. Child.